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Schmerzen bei hEDS/HSD: Häufigkeit, Schmerz-Arten, Verlauf und Ursachen
Weiterlesen →: Schmerzen bei hEDS/HSD: Häufigkeit, Schmerz-Arten, Verlauf und UrsachenEinleitung Die Symptome des hypermobilen Ehlers-Danlos Syndroms sind extrem vielseitig und jede betroffene Person hat ihre ganz individuelle Konstellation von Beschwerden und Begleiterkrankungen. Wenn es aber ein Thema gibt, das beinahe jede Person mit hEDS betrifft, dann sind es Schmerzen (Daylor et al., 2025). Die starken akuten und chronischen Schmerzen… weiterlesen
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Tethered-Cord-Syndrom: Wenn das Rückenmark angeheftet ist
Weiterlesen →: Tethered-Cord-Syndrom: Wenn das Rückenmark angeheftet istEinleitung Viele Menschen mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS) haben Blasenprobleme, Schmerzen im unteren Rücken, Empfindungsstörungen oder Schwäche in den Beinen. Eine mögliche und noch wenig bekannte Ursache für diese Beschwerden ist das Tethered-Cord-Syndrom (TCS), insbesondere das okkulte Tethered-Cord-Syndrom. Man spricht von einem Tethered-Cord-Syndrom, wenn das Rückenmark im Spinalkanal durch… weiterlesen
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Instabilität der oberen Halswirbelsäule / CCI & AAI
Weiterlesen →: Instabilität der oberen Halswirbelsäule / CCI & AAIBildquelle:Man Vectors by Vecteezy Einleitung Zwei Drittel der Menschen mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos Syndrom haben regelmässige Nacken- und Kopfschmerzen (Malhotra et al., 2020). Diese können durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden. Eine davon ist die Instabilität der oberen Halswirbelsäule- also eine Kraniozervikale- (CCI) oder Atlanto-Axiale-Instabilität (AAI) (Malhotra et al., 2020). Was… weiterlesen
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Diagnosekriterien für alle EDS-Subtypen
Weiterlesen →: Diagnosekriterien für alle EDS-SubtypenBildquelle: Biotech Stock photos by Vecteezy Einleitung Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) umfassen 13 Subtypen, die durch unterschiedliche genetische Ursachen und klinische Merkmale gekennzeichnet sind. Um den EDS-Subtypen schon vor der Genanalyse eingrenzen zu können, werden die klinischen Diagnosekriterien zu Hilfe genommen. Bevor die Diagnose des hypermobilen Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS) gestellt werden… weiterlesen
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Mastzellaktivierungs-Syndrom: Definition, Diagnose & Therapie
Weiterlesen →: Mastzellaktivierungs-Syndrom: Definition, Diagnose & TherapieEinleitung Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine komplexe, oft übersehene Erkrankung des Immunsystems. Betroffene haben eine Vielzahl von Symptomen – von Hautrötungen und Durchfall bis hin zu Herzrasen, Schwindel oder chronischer Erschöpfung. Ursache sind überaktive Mastzellen, die Botenstoffe in übermässigem Masse freisetzen. In diesem Beitrag erfährst du, was Mastzellen sind, welche… weiterlesen
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POTS- Subtypen, Ursachen und Therapieansätze
Weiterlesen →: POTS- Subtypen, Ursachen und TherapieansätzeBildquelle: Dizziness Vectors by Vecteezy In diesem zweiten Teil der Reihe „POTS verstehen“ geht es um die verschiedenen POTS Subtypen, ihre Ursachen und nicht-medikamentösen bzw. medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten. Inhalt: Was ist POTS Das Posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS) ist eine Störung des autonomen (vegetativen) Nervensystems. Dieses System steuert unbewusst viele lebenswichtige Körperfunktionen… weiterlesen
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Was ist POTS? Symptome und Diagnosekriterien
Weiterlesen →: Was ist POTS? Symptome und DiagnosekriterienBildquelle: Dizziness Vectors by Vecteezy Inhalt: Einleitung Viele Menschen mit hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom) oder HSD (Hypermobilitäts-Spektrum-Störung) stossen irgendwann auf den Begriff POTS – oft ohne genau zu wissen, was dahintersteckt. POTS gehört zu den sogenannten Dysautonomien, also Störungen des vegetativen Nervensystems, und ist eine der bekanntesten Begleiterkrankungen von hEDS und HSD.… weiterlesen
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Kritik am Beighton-Score: Was kann er – und was nicht?
Weiterlesen →: Kritik am Beighton-Score: Was kann er – und was nicht?Inhalt: Einleitung Der Beighton-Score (BS) gilt seit Jahrzehnten als das Standardinstrument zur Einschätzung einer generalisierten Gelenkshypermobilität (GJH) (Malek et al., 2021). Er ist zentral in der Diagnostik des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) (Malfait et al., 2017). Doch: Der Score ist keineswegs frei von Problemen und nicht der… weiterlesen
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Was ist Hypermobilität – und wie wird sie gemessen?
Weiterlesen →: Was ist Hypermobilität – und wie wird sie gemessen?Inhalt: Wenn man sich mit hEDS (hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom) oder HSD (Hypermobilitäts-Spektrums-Störungen) beschäftigt, stösst man unweigerlich auf den Begriff Hypermobilität. Aber was bedeutet das genau – und wie wird festgestellt, ob jemand hypermobil ist? Was bedeutet Hypermobilität? Formen der Hypermobilität Man unterscheidet (Castori et al., 2017; Malek et al., 2021): Eine… weiterlesen
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Verdacht hypermobiles Ehlers-Danlos Syndrom – was nun?
Weiterlesen →: Verdacht hypermobiles Ehlers-Danlos Syndrom – was nun?Bildquelle: Woman Vectors by Vecteezy Inhalt: Die erste Verunsicherung Wenn du hier gelandet bist, vermutest du wahrscheinlich, an hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom) oder HSD (Hypermobilitäts-Spektrum-Störung) erkrankt zu sein. Dieser Verdacht kann zweierlei Gefühle auslösen: 💡 Wichtig: Du kannst einiges tun, um den Diagnoseprozess zu erleichtern – zum Beispiel Symptome dokumentieren, Befunde… weiterlesen
Hey hey, ich bin Livia : )
Bin selbst von hEDS, POTS und weiteren Begleiterkrankungen betroffen und weiss, wie herausfordernd der Alltag mit diesen Erkrankungen ist. Als Drogistin und Wissenschafts-Enthusiastin habe ich mich intensiv mit diesen Themen auseinandergesetzt, unzählige Studien gelesen und an Vorträgen und Events der Ehlers-Danlos Society teilgenommen.
Hier findest du fundierte Informationen, praktische Tipps und persönliche Einblicke, die dir helfen sollen, deinen Weg mit hEDS besser zu meistern. Dieser Blog ist für alle, die Antworten suchen, sich allein fühlen oder einfach Unterstützung brauchen. Du bist hier genau richtig – schön, dass du da bist!
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