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Neu hier? Schön, dass du den weg hierher gefunden hast!

Diese Seite soll dir helfen, dich durch den hEDS/HSD-Dschungel zu schlagen, und dich dort abzuholen, wo du mit deinem Wissen gerade stehst. Egal, ob du gerade das erste Mal von hEDS/HSD gehört hast oder schon seit Jahren diagnostiziert und erfahren bist: Hier findest du wissenschaftlich fundierte Informationen und persönliche Einblicke.

Damit du einen guten Startpunkt findest, kannst du dir unten einfach den Pfad aussuchen, der zu deiner Situation passt 🙂

Wo stehst du in deiner Reise?

Ich habe den Verdacht, von hEDS/HSD betroffen zu sein:

Du fragst dich, ob deine langjährigen Beschwerden durch das hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS) oder der generalisierten Hypermobilitäts-Spektrums-Störung (gHSD) ausgelöst werden? Diese Beiträge erklären dir die Grundlagen und wie eine Abklärung abläuft.

Ich bin frisch Diagnostiziert und will meine Symptome (besser) verstehen:

Willkommen in der Zebraherde! Nun hast du einen Namen für deine Beschwerden, doch was bedeutet diese Diagnose nun und welche Begleiterkrankungen können auftreten?

Ich will meine Symptome managen:

Du möchtest, wissen, wie deine Symptome gelindert werden können und erhältst praktische Tipps für den Alltag.

Ich will tiefer einsteigen:

Diese Kategorie ist für alle, die mehr wissen wollen: Details, Informationen zu selteneren Komorbiditäten und “Kontroversen”

Hinweis:

Alle Inhalte dieses Blogs dienen der allgemeinen Information. Sie ersetzen keine ärztliche Diagnose, Beratung oder Behandlung. Besprich alle Therapieentscheidungen immer mit deinem behandelnden Team und stelle keine Selbstversuche an.

Bei akuten oder neuen Beschwerden (z.B. neurologischen Ausfällen, plötzlich auftretenden starken Schmerzen, Brustschmerzen, Kurzatmigkeit etc.) such umgehend eine*n Ärzt*in auf oder wähle den Notruf.

Da sich die medizinische Forschung kontinuierlich weiterentwickelt, können Informationen der Beiträge veraltet sein. Das Veröffentlichungsdatum und die verwendeten Quellen findest du bei jedem Beitrag. Die Beiträge werden nach bestem Wissen und Gewissen verfasst, bedenke jedoch, dass ich keine Ärztin bin.