Viele Menschen denken, dass eine hEDS/HSD-Diagnose unnötig ist, da es keine Heilung gibt.
Diese Annahme ist nachvollziehbar – aber nicht nur falsch sondern auch gefährlich.
Inhalt:
Eine ärztliche Diagnose ist extrem wichtig, denn hEDS/HSD:
- …ist nicht die einzige Ursache für die typischen Symptome: Hypermobilität, Schmerzen und Erschöpfung können viele Ursachen haben.
- …zwar nicht heilbar sind, aber viele Symptome gelindert werden können: gezielte Physiotherapie, Ergotherapie, Schmerztherapie, Hilfsmittel und Lebensstilanpassungen können deine Lebensqualität verbessern.
- …führt zum erhöhten Gelenkverschleiss: Mit bewusst gelenkschonenden Alltagstrategien kannst du die Funktion deiner Gelenke länger erhalten und Verletzungen vermeiden.
- …verursacht häufig Begleiterkrankungen: Diese können besser erkannt und behandelt werden, wenn bekannt ist, dass hEDS/HSD vorliegt.
- …kann schwerwiegende Komplikationen verursachen: Bestimmte Eingriffe, Medikamente oder Therapien sind bei EDS riskant- mit einer Diagnose kannst du Gefahren vermeiden.
- …kann die Wirkung von Narkosemitteln verändern: Damit die richtige Dosierung und das passende Anästhesie-Verfahren gewählt werden können, müssen Anästhesist*innen Bescheid wissen.
- …kann die Nutzung von Hilfsmittel nötig machen: Orthesen, Bandagen, Rollstühle und weitere Hilfsmittel für den Alltag werden in der Regel nur mit einer klaren Diagnose von der Krankenkasse oder Invaliden-Versicherung übernommen.
- …verträgt sich nicht gut mit Operationen: Auch Routine-Eingriffe bergen hohe Risiken und haben nur eine kleine Erfolgschance- Wenn Bekannt ist, dass du hEDS/HSD hast, können (Folge-)Operationen verhindert werden.
- …kann zur teilweisen oder vollständigen Arbeitsunfähigkeit führen: Für Unterstützung durch die IV oder Rentenversicherung benötigst du eine gesicherte Diagnose.
- …kann die Berufswahl beeinflussen: Eine Diagnose hilft dir, eine Tätigkeit auszusuchen, welche du hoffentlich langfristig ausüben kannst.
Medizinische Aspekte
Ausschluss anderer Erkrankungen:
- Die Symptome von hEDS/HSD – Gelenkschmerzen, Hypermobilität, Erschöpfung – sind relativ unspezifisch und treten bei vielen Krankheiten auf.
- Da es keinen Labortest für hEDS/HSD gibt, ist eine sorgfältige Abklärung nötig, um andere Ursachen wie rheumatologische Erkrankungen, andere EDS–Subtypen, genetische Bindegewebserkrankungen und Muskelerkrankungen auszuschliessen.
Regelmässige Kontrollen:
- Manche Komplikationen wie zum Beispiel Aorten–Erweiterungen müssen frühzeitig erkannt werden. Daher sind regelmässige Untersuchungen wichtig.
Symptom-Management:
- Nur, wenn deine Symptome richtig eingeordnet werden, können sie gezielt behandelt werden. Physio-, Ergotherapie, Schmerz- und Fatigue-Management sind extrem wichtig, um deine Lebensqualität zu verbessern.
Operationen:
- Viele Operationen sind bei hEDS/HSD wenig Erfolgsversprechend und bergen ein erhöhtes Komplikationsrisiko.
- Eine Diagnose hilft, unnötige Eingriffe zu vermeiden oder die OP-Techniken anzupassen.
Neue Symptome:
- Ärzt*innen können schneller reagieren, wenn sie wissen, dass hEDS/HSD vorliegt.
- So können typische Komplikationen und Begleiterkrankungen wie ein Tethered-Cord-Syndrom (Anheftung des Rückenmarks) rechtzeitig erkannt und behandelt werden, bevor bleibende Schäden entstehen.
Medikamente:
- Manche Wirkstoffe bergen für EDS/HSD-Betroffene Risiken, wirken nicht richtig oder müssen anders dosiert werden.
- Hierzu zählen unter anderem Fluorchinolone, Lokalanästhetika und gewisse Schmerzmittel.
Auswirkungen auf dein Leben
Eine Diagnose verändert nicht nur die medizinische Versorgung, sondern auch deinen Alltag:
Lebensstil anpassen:
- Du kannst bewusst Aktivitäten wählen, die deine Gelenke schonen, und Risikosportarten wie Kontaktsportarten oder schweres Gewichtheben vermeiden.
Hilfsmittel nutzen:
- Bandagen, Kompressions-Kleidung und Orthesen schützen deine Gelenke und helfen, deine Beweglichkeit länger zu erhalten. Anders als bei gesunden Menschen ist ihr langfristiger Einsatz bei EDS oft sinnvoll.
Berufswahl:
- Gerade junge Menschen profitieren von der Diagnose, da sie frühzeitig eine Tätigkeit wählen können, die sie langfristig ausüben können.
Selbsthilfe & Austausch
- Mit einer Diagnose kannst du dich mit anderen Betroffenen vernetzen, Erfahrungen teilen und dich dadurch weniger allein fühlen.
Fazit
Eine hEDS/HSD-Diagnose ist der Schlüssel zu besserer medizinischer Versorgung, zu Sicherheit bei Behandlungen, zu Hilfsmitteln, zu rechtlicher Absicherung – und zu Klarheit.
Sie ermöglicht dir, proaktiv mit deiner Erkrankung umzugehen, Komplikationen zu vermeiden und dein Leben vorausschauend zu gestalten.
Auch wenn es keine Heilung gibt: Eine Diagnose kann verhindern, dass du unnötig leidest oder in gefährliche Situationen gerätst. Sie gibt dir die Chance, bewusste Entscheidungen für deine Gesundheit und dein Leben zu treffen.
Bildquelle: Questioning Person Vectors by Vecteezy
