• Lohnt sich eine hEDS/HSD-Diagnose?

    Lohnt sich eine hEDS/HSD-Diagnose?

    Viele Menschen denken, dass eine hEDS/HSD-Diagnose unnötig ist, da es keine Heilung gibt.Diese Annahme ist nachvollziehbar – aber nicht nur falsch sondern auch gefährlich. Inhalt: Eine ärztliche Diagnose ist extrem wichtig, denn hEDS/HSD: Medizinische Aspekte Ausschluss anderer Erkrankungen: Regelmässige Kontrollen: Symptom-Management: Operationen: Neue Symptome: Medikamente: Auswirkungen auf dein Leben Eine… weiterlesen

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  • HSD vs. hEDS – Zwei Krankheitsbilder oder ein Spektrum?

    HSD vs. hEDS – Zwei Krankheitsbilder oder ein Spektrum?

    Einleitung Wenn man Informationen zum hypermobilem Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS) sucht, stösst man schnell auch auf den Begriff Hypermobilitäts-Spektrums-Störung (HSD). Häufig werden die Begriffe synonym verwendet – auch die Ehlers-Danlos Society spricht oft von „hEDS/HSD“. Doch was steckt wirklich dahinter? Handelt es sich hier um zwei Begriffe für dieselbe Erkrankung –… weiterlesen

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  • So überstehst du die Sommerhitze mit POTS

    So überstehst du die Sommerhitze mit POTS

    Die Sommerhitze ist für Menschen mit Erkrankungen des vegetativen Nervensystems wie POTS oder der orthostatischen Hypotonie eine grosse Herausforderung. Die Wärme führt zur Erweiterung der Blutgefässe, was zum Blutdruckabfall und Versacken von Blut in den Beinen und dem Bauchraum führt. Dadurch wird die obere Körperhälfte weniger gut durchblutet und die… weiterlesen

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  • Vorbereitung auf den Diagnostiktermin

    Vorbereitung auf den Diagnostiktermin

    Einleitung Einen Termin bei eine*r EDS-kundigen Ärzt*in zu erhalten, erweist sich oft als Herausforderung. Die Wartezeiten sind lange und vom Termin hängt die weitere Behandlung ab. Eine gute Vorbereitung ist daher entscheidend, um den Diagnostiktermin so effizient wie möglich zu gestalten. Mit diesem Leitfaden möchte ich dir helfen, alle relevanten… weiterlesen

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Hey hey, ich bin Livia : )

Bin selbst von hEDS, POTS und weiteren Begleiterkrankungen betroffen und weiss, wie herausfordernd der Alltag mit diesen Erkrankungen ist. Als Drogistin und Wissenschafts-Enthusiastin habe ich mich intensiv mit diesen Themen auseinandergesetzt, unzählige Studien gelesen und an Vorträgen und Events der Ehlers-Danlos Society teilgenommen.

Hier findest du fundierte Informationen, praktische Tipps und persönliche Einblicke, die dir helfen sollen, deinen Weg mit hEDS besser zu meistern. Dieser Blog ist für alle, die Antworten suchen, sich allein fühlen oder einfach Unterstützung brauchen. Du bist hier genau richtig – schön, dass du da bist!


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